10年ぶりのMRIの結果後の診察行ってきました。
調べるとリンパ管腫って今はリンパ管奇形というらしいです、物々しい名前になってしまって…
先生の話によると、リンパ管腫なのは明らかとしてどうやって治療して行きましょうかという話に。事前に私も調べた通り飲み薬（シロリムス）をおすすめされまして、高いことは知っていたのでいちおうどういうペースで飲むのかと聞いたら、大人1日2錠、保険が効いて約790円。30日で2万4000円弱。
口からの血が止まるだけと考えると別に放っておいてもいいんじゃないかと思いましたが、先生の方は「体調や免疫に関わりますから」と。指定難病で申請が通れば上限のおかげでちょっと安くなるとの助言をもらいました。以下の2つを示されて277の方はびまん性（あちこちにできるという意味）じゃないとダメなので当てはまらなそうということで、278の方で申請してきました。
自分が難病と言われてもあまりピンときませんが、調べてみると素人目だと当てはまってそうに見えます。重症度スケールというのも出血の観点から当てはまっているとも言えるような気もします。今回のMRIと過去の治療歴などから判断して病院から申請してくれるかと思いますので、1か月忘れたぐらいの気持ちで気長に待とうと思います。
病院と無縁だとこういったことは全く知らずに終わってしまうかもしれませんが、病院に限らず世の中に存在していて広く知られたルールは知っておいたほうが良いと実感しました。