リンパ管腫(リンパ管奇形)今後の方向性

2026年6月15日月曜日

健康・持病(間質性膀胱炎など) 遊び・街歩き

難病申請はまだ結果が来てませんが通院日は来たので行ってきました。

今日は身長・体重・血圧、診察x2Dr、のち採血。計2時間半ほどで終わりました。

診察で聞いた話だと、副作用(感染症、間質性肺炎、高脂血症 など)は説明書に記載あるけどこのリンパ管腫で飲んでる人だとあまりひどい副作用はないとのこと。ただ、成人への投与はほぼ例が無いようで(他ではあると思いますが)、せいぜい20歳ぐらいまでとのこと。見つけてから早いほうが効きやすいらしく、先天性なので40年経ってしまってたらどこまで効き目があるやら…

また、飲み続けるにしても2か月に一回の血液検査・レントゲン検査(CTと言ってる人もいてどっちか?どっちも?)が要るとのこと。申請が下りたとして月1万円+諸々+定期的な検査で得られる(かもしれない)のが舌からの出血が止まるだけだったら割に合わないかなと。想像もしてないメリットが得られるとは考えにくいので、仕事とのバランスを考えてどうなるやらですかね。とりあえず、申請下りたら飲んでみる方向となりました。

採血はブースが18個あり会社の健診で行ってる健診専用施設の3つの6倍ありびっくりしました。自分がやってる間に15人ぐらい進んでいました。やはり、でかい病院はスケールが違う。

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その後は秋葉原へ。
地下から地上へ進出したBEEPへ行ってみました。地下にあった時に1回行ったかと思いますが今の場所は2人すれ違うスペースあるので比較的見やすいです。

見つけたヒヨドリ。

ランチはサバ定食。

時間にしてみれば大したことなくてもけっこう疲れてるようで、帰りの電車は睡眠。会話など慣れないことこそ普段から触れておかないとかなり気力と体力を持っていかれるようです。

ひとまず、明日からもそれなりに仕事頑張ります。